|
מטרת המאמר היא לתת תקווה לילדים הלוקים במחלת אלופציה אראטה -- יש תקווה, הריפוי הוא בתקווה ובאמונה, הגוף מרפא את עצמו צריך רק סבלנות.
אני רוצה לפרוס בפניכם סיפור אישי אודות מחלת אלופציה אראטה של ביתי הבכורה אורי, מחלה שפרצה בגיל 4, אספר אודות התפרצות המחלה, ההתמודדות, הריפוי וההחלמה.
אורי נולדה בשנת 1999, כשיצאה לאוויר העולם נדהמנו כולנו מיופייה ואופייה הרגוע והשלו, התמזל מזלי והייתי נוכח באופן מלא בגידולה מרגע שנולדה. פעמים רבות עלתה בראשי המחשבה הכיצד אדם נולד כל כך מושלם והייתי חרד שמה משהוא ישתבש.
בגיל 4 הבחנתי בעיגול קטן ללא שיער בקדקוד ראשה, למחרת מיהרתי לרופאת העור, חשבתי שזו פטריית עור ושאולי נדבקה מאחד החיות שהיא מגדלת, (אורי חובבת טבע וחיות) הגענו לבדיקה גם הרופאה סברה משדובר בפטריית עור, היא לקחה דגימה ותלשה מספר שערות מהאזור כדי לשלוח לבדיקה ולזהות את סוג הפטרייה.
כעבור יומיים התקשרה הרופאה וסיפרה שלא מדובר בפטריית עור ושעלינו להגיע אליה למרפאה על מנת שתוכל לשוחח איתנו ולהסביר לנו במה מדובר. לי מייד נדלקו כל הנורות והחלטתי לחפש מייד מה זו המחלה הזו שגורמת להתקרחות. לאחר חיפוש קצר התברר לי הכול, מדובר במחלה שנקראת אלופציה אראטה, מחלה אוטו אימונית אשר פוגעת בשיער הקרקפת הגבות וכל שאר איזור הגוף וגורמת להתקרחות. מייד הבנתי מה צפוי ומהו סוג ההתמודדות שצפוי לנו.
למעשה קיים מעט מאוד ידע אודות מחלה זו והלוקים בה נדרשים להתמודד די לבד.
חזרנו אל רופאת העור כשאני כבר יודע במה מדובר, לא היה לה דבר לחדש מלבד שהפנתה אותנו לפרופסור המומחה היחיד למחלה זו בארץ והציע שנתייעץ איתו.
בפגישה עם הפרופסור המומחה (לא זוכר את שמו) לא היה מה לחדש, הוא היה הגון וישר סיפר את מה שידוע לו עד כה ואמר שצריך סבלנות, להיות רגועים בחלק גדול מהמקרים השיער גודל ובחלק מסוים לא. אין טיפול, או נכון יותר קיים טיפול כואב ונוראי והוא אינו מרפא רק נותן שיפור זמני - זריקות לראש וזה ממש לא מתאים לילדה.
התהליך היה די מהיר תוך חודש עד חודש וחצי אורי איבדה כמעט את כל שיער הקרקפת והגבות, הקרחות נראות כמו נחשולים חלקים ללא שיער, פזורים האופן בלתי אחיד על כל הקרקפת והגוף.
אני חייב לציין את גבורתה וחוזקה הנפשי של אורי בהתמודדות עם המחלה. היא מעולם לא טענה אפילו טענה אחת, לא קיטרה, לא בכתה, שאלה בנימוס, תמיד הבטחתי לה באמונה מלאה שהשיער יגדל והיא האמינה לי בלב שלם, שהיא תבריא, לדעתי אמונה זו בי וביכולתה לרפא את עצמה, התקווה, השקט והשלווה שלה הם אלו שעזרו לה לרפא את עצמה.
אלו היו ימי מעבר, בדיוק עברנו לישוב אלפי מנשה, גן חדש, ילדים חדשים, התאקלמות חדשה, לא קל אבל התמודדנו. ההתמודדות עם ילדים מציקים לא איחרה לבוא, שמות גנאי. הילדה הכי יפה שאנשים עצרו אותי ברחוב רק כדי להביט ולהתמוגג עכשיו קרחת אבל עדיין נסיכה ויפה ונעימה ושמחה וממשיכה בכל כרגיל, מבינה הכול.
ביישובנו הקט והשלו החלו להתרוצץ שמועות אודות מחלת הסרטן של אורי, אורי התחילה להסתובב עם כובע קסקט והחיים זורמים אבל אנשים מסביב מאוד לוחצים, רוצים לעזור, ישנם אנשים שיש להם נטייה לעזור לאנשים בצרה, לכאוב את כאבם, לבכות עליהם, זה מסייע להם כנראה להקטין את הצרות שלהם.
.
אורי הבריאה, אחרי שנתיים של אלופציה, אני ידעתי והאמנתי, כך גם היא.
זהו המסר - לאלופציה ארטה יש ריפויי, הריפוי הוא בתקווה ובאמונה שהגוף שלנו ירפא את עצמו, עלינו להמשיך כרגיל, להיות חזקים, להאמין בפנים ולא להתייעץ עם אנשים שלא מבינים בנושא.
אם אתם מכירים ילד או אדם שסובל מהמחלה אנא העבירו לו את המסר, אני אשמח לשוחח לעזור להתמצא ולהבין, לשתף באופן אישי
שי כהן 052-4543059
בבלוג שלי בקפה דה מרקר ניתן לראות תמונות של אורי מתקופת המחלה -- http://cafe.themarker.com/view.php?u=199999, מוזמנם לבקר ולהכיר אותי יותר. אתם מוזמנים גם להצטרף לרשת החברתיתית בקפה דה מרקר, הכל חינם, זו דרך נהדרת להתבטא להשפיע ולהכיר אנשים לאורך זמן על פי פרי עטם ויצירתם.
היום ניתן למצוא יותר מידע על המחלה באינטרנט, להלן מספר קישורים
קישור למונח אלופציה אראטה מאתר הורים http://www.kidspedia.co.il/mamar.asp?id=130 |